じゅんさん
初めまして。ＹＵＩと申します。
じゅんさんはＭＳを患って９年と言う事で…本当に沢山の辛い経験をしてきたんでしょうね…。
少しだけですが…その、お気持ちをお察しします。
でも、どうか元気を出して、前向きに頑張りぬいて欲しいです。
私も病名は違いますが、特定疾患の患者です。
ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）と言う、その名の通りの、全身性疾患で、頑張っているけど…１年間のうち２／３は入院生活を送らなければならないのが実情です。
私の場合、病気の発見が遅れたんです。
具合が悪くて、病院に行っても、原因不明の期間が長く続き（５年半です）その間に、徐々に病気は進行してしまいました。
判った時には、あと１ヶ月、病名が判らず、治療を開始するのが遅れていたら亡くなっていただろうと・・・そう言われました。
今は、１日に７回、合計１８種類も、時間ごとに薬を飲まなければならないし、それも劇薬指定されている薬ばかりです。
腎臓にも病気が進行してきているので、透析を週に３日ペースでしています。
当然ですが、サボれば死にます。
薬の副作用で、てんかん、薬剤性糖尿病、骨粗そう症と、重大な副作用も現れているのですが、
私にとって、ステロイドや免疫抑制剤…と言った薬をやめる事は、直接、死を示すので、それでもやめる事は出来ません。
日光に当たったりしても駄目なんです。
いつも、思うのは、世の中には生きたくても生きられない人が沢山いるのに、どうして、こんなに自殺をする人が沢山いるんだろうって。
そんなに命を粗末に扱うなら、私に、その命を下さい…
そう思うことさえ、あります。
前向きで居続ける事も、本当に難しい。
私も、ヤケ起こす時もあるし、苦しくて切なくて、何が何だか分からなくなったり
どうして自分がこんな目に合わなきゃいけないのか…
そんなことを考えたり。
…でも、そういう時、私は、こう思う様にしています。
『泣いてても笑ってても、時間は同じだけ過ぎていく。だったら、私はなるべく笑って過ごしていこう』って…。
じゅんさんとは、違うかもしれないですが、私も薬の副作用で
とんでもない顔をしています。
ムーンフェイスと言って、極端に顔が浮腫んでいるんです。
知らない人は、ヒドイ事を言いますよ。
『ウワっ気持ち悪いっ』
『寄るな病原菌がうつるっ』
でも、私は、最近、開き直っています。
『ココまで、浮腫んで凄いから、そういう人のコンテストとかあればなぁ・・・私、絶対に優勝できるよ』
言う人は、それでも、ゴチャゴチャ言いますが。
もう、いちいち相手にするの疲れます。
じゅんさん・・・
一部分だけかもしれないけど、辛い気持ちは分かります。
でも、私と一緒に笑って、一生を過ごしませんか？
悲観的でいるのは、私が感じる事ですが…疲れませんか？？
私は、平気で、医師にも言いたい事を言って、時には喧嘩みたくなる事すらあります。
もっと、気楽に生きましょうよ。
前向きは・・・イヤですか・・・？？

>>554　ふうぷさん
温かいお言葉ありがとうございます。13日から入院して今日退院しました。まだ完全に元に戻ったわけではありませんがまあ徐々に戻るでしょう、多分。退院できたし酒は飲めるし美味いものも食べれるし(やっぱ病院食はいまいち…）今はかなりのハイ状態なのでとりあえず大丈夫です。

>>556　ＹＵＩさん
温かいお言葉ありがとうございます。13日から入院して今日退院しました。まだ完全に元に戻ったわけではありませんがまあ徐々に戻るでしょう、多分。退院できたし酒は飲めるし美味いものも食べれるし(やっぱ病院食はいまいち…）今はかなりのハイ状態なのでとりあえず大丈夫です。YUIさんのSLEに比べたら(病気のつらさは本人にしかわからないので比べるものじゃないのですが)私の症状なんか軽いもんですね。まあてきとーにやっていきます。

>>560　じゅんさん

退院おめでとうございます。
よかったですね。
早く、元の状態にもどったらいいですね。
祈ってます。
お酒、飲み過ぎないようにしてくださいね。
(大きなお世話ですよね・・？）

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