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血友病について

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記事 1 by
私の友人の小学3年生の子供さんのことなのですが、生まれつき血友病と診断され、ずっと一日おきに注射をして出血を止めています。
血友病というのは、血液の中の組織の一部がなく、血液が止まらなくなってしまう病気で、頭など打ってしまったら死に至るかもしれない病気です。
そのお子さんは誰よりも元気でいろんなことをやってみたいという意欲に溢れています。
頭もとてもよく、運動もとても好きです。
そのお子さんがサッカークラブに入りたいと最近言い出しました。
お母さんはその子ができる限りなんでもやらせてあげたいと考えていましたが、今度ばかりはお医者さんも首を横に振りました。
本人は涙を溜めて悲しがっていたそうです。
いくらやらせたくても命にかかわることなのでそれはできません。
それから、その子の上に小学6年生の姉がいるのですが、どうしても下の子に一生懸命になってしまうので、親子関係や兄弟関係がうまくいかなくなってしまっているそうです。
どうやって子供達に接したらよいかと、とても悩んでいます。
皆さんのご意見・ご感想をどうかお願いします。
To:トロ

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2002年5月29日(水) 15時54分 1件目のコメント
コメント 2 by 雪兎
トロさん

小学校3先生のお子さんには、慰める事も、励ます事も出来ません。
どれだけ言葉を飾っても、実際に病に苦しんでいるのは、そのお子さんなんですから、本人の苦しみを、私のように安穏に生きて来てしまった人間には到底分かり得る筈がありません。
六年生のお姉ちゃんともなれば、そろそろ多感な時期を迎える年頃。
精神的にも、もう人の感情を敏感に感じ取れ、それを理解できる年齢だと思います。 お姉ちゃんは、今までの弟さんの事で心に傷を負っていなければ良いのですが、どうやら、兄弟関係がうまくゆかなくなってしまっているようですね。
お姉ちゃんを、弟さんの事でかやの外にしていませんでしたか?
家族として仲間はずれにしてはいなかったでしょうか?
小学生だからといって、両親の話し合いや、弟さんの治療の話し合いに参加させて上げていなかったのではないでしょうか?
お姉ちゃんだって、立派に家族なんです。 話の内容は分からなくたって、弟さんが難しい病気だと言う事は十分に理解できると思います。
だから、ちゃんと弟さんの今置かれている現状を説明して、協力をお願いすれば、きっと分かってくれると思うのですが。
お姉ちゃんにとっても、血のつながった弟なんですから、話が難しいと勝手に大人が判断せずに、子供を信じて、自分で判断をさせてあげたらどうでしょうか? 
こんな内容の本を何処かで読んだ事がありましたので、レスしました。
もし、お悩みでしたら、一度児童心理学書などを読まれてみては如何でしょうか。  
この投稿に返信
2002年6月3日(月) 20時20分違反通報親記事 2件目
コメント 3 by トロ
>>63 雪兎さんへ
お返事おそくなってすみませんでした。
本人も今まで図書館で心理学の本を借りたり、人に相談したりして勉強していたようです。
お姉ちゃんには病気のことを話してあったようなのですが、最近またその話になった時に「えっそんな病気だったの?」と驚いていたというので、たぶん前に話したときには理解できなかったのかもしれません。
健康な子供と病気の子をもった時に親はどう接すればいいのかと考えてしまいます。
自分がもしそうだったらどうしたかと考えるとやはり同じ事になってしまうのかなと思います。
病気になってしまったその子は当然可哀想ですが、姉に生まれた子もきっと寂しいし、辛いと思います。
お姉ちゃんはきっと弟と同じだけ愛されたいと思っているんですよね。
お姉ちゃんが弟の病気の事を受け入れ、そして母親ももっと姉の気持ちを理解して同じように近づいていくことができればなと思います。
本人と同じ気持ちになることなんてきっとできないし、想像以上に大変な事だと思います。
けれど、彼女はとても明るくて元気な人だから何とか乗り越えてがんばっていってほしいと思います。
私も2人の子供がいますが、両方に同じように接しようと思っても、なかなか平等にできない現実があります。
私も二人とも同じように愛してあげられるよう努力していこうと思います。
この投稿に返信
2002年6月10日(月) 21時48分違反通報親記事 3件目
コメント 4 by 雪兎
>>72 トロさん

こんばんは。  ご家族本人でないと言ってしまえば、凄く冷たい人間のように思われてしまいますが、実の所、本心は「良かった」って思えてしまいますよね。

本で読んだ事があるんですが、
子供は親が思っているほど馬鹿じゃないそうです。 この馬鹿と言う表現は、親がウソで誤魔化したり、取り繕ったりしているのを見破る力がある。
理解できないだろうと思って説明をあやふやにしていると、内容を理解し様とする前に、そのあやふやにしようとしてる気持ちを読み取られてしまう事。
そして、このご兄弟の場合は、多分、弟さんに愛情が多く注がれている、不平等感を敏感にキャッチしてしまったのでしょうね。 

ご本人ではない事を信じてちょっと不吉な内容のレスをします。
それは、不治の病に犯された幼い姉と弟の話です。
同じように、弟は姉の病気に付いてはなんの説明もされず、両親と病院通いをする姉を羨んでいました。 
わんぱく盛りの弟は家の中で暴れ回る事を禁じられ、音の出るおもちゃの使用も制限されて、いじけてしまってました。
そんなある日に、とうとう姉の余命が宣告されてしまい、絶望のどん底で両親は、サナトリュームへの入所を希望したそうです。
生きている間、残された命の尊厳を守ろうと両親が選んだ道でした。
弟の生活も考えてあげなければならない、心の傷も最小限に押さえてあげなければならないと思った決断でした。
そして、入所審査をする為に、その家庭に訪れた女性のカウンセラーに出逢えたのでした。
子供を、兄弟を隔離してはいけません。
姉を隠してはいけません。 理解できないと勝手に判断をしてはいけません。 兄弟の血を信じて上げなければ行けません。 家族の絆を深めなければなりません。 
そのカウンセラーの指示で両親がした事は、姉の病状を包み隠さず、幼い弟に分かり易く説明をして、更に、姉はあなた(弟)が姉の年齢になる頃には、姉ではなく天使になってしまっている事を教えて上げたそうです。
そして、両親は弟を信じて、兄弟の血を信じて、できるだけ二人の時間を作って上げるようにしたのだそうです。
すると、弟は姉の看病を手伝い、一緒に眠り、一緒にあそんでいたそうです。 言い争いもして、喧嘩もして兄弟でいられる時間を過ごせたそうです。
弟は言葉や知識ではなく、姉の姿を通して病気の恐さや看病の大変さ、そしてずっと一緒にはいられない運命をは自然に肌で感じ取ったのだそうです。
姉は弟に癒され、助けられて、喧嘩もして、おやつをの取り合いや、玩具の順番を決めたり、病気と闘う日常ではない、子供としての時間を過ごして、安らかな少女としての笑顔を残してこの世を去ったそうです。
残された両親と弟には、娘として、弟として、僅かだったけれどしっかりと家族として過ごして上げられた想い出が残ったそうです。

極端な悲しい例ですけど、兄弟の血、家族の絆を深く考えさせられるような、重く切ない本でした。 
こんな経験などしたくもありませんが、かと言って全くの他人事として目を背けていて良いのかなって少しは、ほんの少しは思いました。
長々とすいません。  本の名前も作者も忘れてしまいました。
この投稿に返信
2002年6月11日(火) 13時45分違反通報親記事 4件目
コメント 11 by がんばるマン
>>1 こんにちは もしかして血小板減少なのでしょうか? 実は自分も2年前に
そのような病気になり 思い切って さい帯血移殖をしました 今も入院中
ですが日々血液関係も正常に戻ってます  現代の医学は5年違うと一昔だ
そうです 友人のお子様の事も悲観的には考えないで前向きに向かっていく
事を期待します  親はいたたまれないでしょうがこれも運命なんです だ
けど頑張れば何とかなる病気ですから恐れる事はありません。たとえ体が衰
弱していてもミニ移殖があります 骨髄を完全破壊せずに残したまま移殖を
しますなので失敗しても再移植が可能です 又本人の体への負担も軽減され
ます 今の医学を信じて早めの治療をおすすめします  
この投稿に返信
2007年8月3日(金) 10時6分違反通報親記事 5件目

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