>>730　こんにちは。
レス、ありがとうございます。
脾臓の摘出手術ができるのが一番手っ取り早い完治方法だと思います。
しかし、今更こんなこというのもなんですが脾臓は心臓の裏側にあるらしく
摘出手術はかなり難しいようです。
でも、私の姉は３０年も前にその手術をしても成功したんですから現代の医
療ならばもっと安全になってると思いますよ。
この病気は悪化する前にきちんと治療を受ければ完治すると思います。
希望を持っていつでも前向きに考えてください。
後ろ向きに考えると病気にも影響してきてしまいますからね。
私の病気は手術など外科的な治療で治るものではないので一生病院とお薬の
お世話になると思います。
私も血液の病気で合併症で腎臓も悪くなっていますが、今は普通の生活がで
きています。
病気が見つかってから医者には「子供は諦めていてください」といわれ続け
てきましたが姉（血小板減少性紫斑病をした）も私と同じ病気で子供を２人
も産んでいるので、私も産めるはずと頑張っています。
病気を悲観的に考えず生きていくことが大事だと思っています。
ただ、病気を周りに隠すのはやめてくださいね。
むしろアピールするくらいの気持ちでいてください。
病気に甘えてもいいんです、じゃないと自分で頑張りすぎて疲れてしまい
病気の悪化を助長させることにもなります。
周りに甘えてくださいね、無理をしないように自分の体を大事にしてあげて
ください。

>>731　モンキーガールさん

遅くなってすみません。レス、ありがとうございます。本当に励みになりま
す。一昨日、病院に行ってきました。手術の事を聞いたのですが、私にはま
だ時期的に早いと言われ、当分薬や点滴のお世話になりそうです。色々やっ
てダメだったらその時に手術を考えると言われました。初めは、何で私が病
気になってしまったんだろう、とか色々と悲観的に物事を考えてしまってい
たんですが、今では気長に治していこうと考えが変わりました。お互いにあ
まり無理をしないように、自分の体を大事にしていきましょうね。

MAIさん
初めまして、よしりんといいます。
私は42歳で特発性血小板減少性紫斑症です。
発症して約2年です。
3年前に発症した自己免疫性溶血性貧血という病気に付随して発症しまし
た。このときは50日の入院でした。
それ以来ずっとステロイド剤を服用しています。
7月に脾臓の摘出手術をしました。
良くなる可能性は2/3ということで、医師ともよく相談をし、手術に望みま
したが、現在の所、結果としては残りの1/3の方だったようで、血小板はや
はり減少傾向にあります。
手術は腹空境をを使った手術でした。この手術での入院は10日間でした。
手術に関しては、その人それぞれだと思います。
私の場合は、良い結果につながらなかったようですが、良い結果が出ている
人も私の主治医の担当の患者さんにもたくさんいるようですから・・・
治らない病気なら、上手におつきあいをするしかないと、思っています。
無理をせず、がんばりまょう

>>10
よしりんさん
初めまして、ロバートと申します。
私の彼女も特発性血小板減少性紫斑症です。
発症して3年程になるそうです。
私自身、彼女の病気の事を理解し、お付き合いをしています。
血小板減少傾向もあるので心配ですが、病気と向き合い、
上手にお付き合いするしかないと私自身も思っています。
私の彼女は普通に仕事してますし、趣味のゴルフも出来ていますし、
病院にも定期的に通っているようです。
最後の手段として脾臓摘出は考えています。あなたのスレで励まされまし
た。ありがとうございます。

私も特発性血小板減少性紫斑症で悩んでいるものです。
治療法がステロイドの投与ということで、副作用が心配で、なかなか治療に
踏み出せません。同じ病気で、ステロイドを投与している方にお聞きしたい
のですが、副作用はどのようなものですか？体重が増え、顔が太り別人のよ
うになってしまうこともあると聞いています。また、私はＣ型肝炎にもかか
っており、現在は安定しているのですが、ステロイドの投与により悪化する
恐れもあるようです。

同じ病気で悩んでいる方、克服された方、知識のある方、どんな情報でも良
いので教えてください

今、わたしが一番悩んでいるのは、治療をすべきか、それとも治療せず経過
をみるか（ステロイドの副作用が怖いので）です。

>>13
私は今20代前半の男ですが、２歳から12歳までこの病気と闘っていました。
ずっとステロイド等薬による治療を行っていましたがどれも効かず、最終的
には摘脾というかたちで治りました。手術前は血小板が1000もない状況でし
たので緊急での手術でした。現在も一年に一回以上は血液検査に行っていま
す。
ステロイドについて、確かに顔がパンパンにはれ、体重も歳平均の1.5倍は
あったかと思います。しかし、私の場合まだ子供だったということもあり精
神的な面はあまりつらくなかった、むしろ大好きな運動が一切できなかった
ことの方がつらかったことを覚えています。

mieさんのお歳はわからないのですがネームから女性だということでお話し
させて頂きます。
女性にとって顔が大きくなったり体重が増えることが精神的に与える影響は
私男性の想像するよりはるかにつらいことでしょう。ステロイドは使ってい
る間は確かに副作用がありますが、やめれば普通に戻りますよ。私は現在ヤ
セ過ぎなぐらいです。男なのでもっと太りたいと思っているぐらいで。太る
のは治療の間だけと割り切る勇気が必要かと思います。mieさんがどんな職
業をしていてなど様々な要因も考えなければなりませんが、どうしろという
権利は私には一切ありません。ですが一つ重要なことは、どれだけ自分がま
た健康な体にもどり、他の人と同じように普通に生きたいかどうかというこ
とです。
この紫斑病はひどくなると脳内出血等によりなくなる人もいます。C型肝炎
については私はかかっているかもしれないという程度だったので無知なので
すが、どちらにしろ早い対処をする必要があると思います。悩んでいる間に
も病気は進行していますから。もう聞いているとは思いますがとりあえず、
お医者さんに色々治療法の可能性を聞いたらどうでしょうか。急性か慢性化
も私はわからないし素人がどうこう言えないのが現実ですので。

参考までにこの病気に対する日常でできるであろうこと、関係のある情報を
書いておきます。ですが、あくまでも私素人の意見なので医師としっかり相
談してください。
・当たり前ですが規則正しい生活をする。
・ビタミンCはしっかりとる。→出血しないよう血管を強くします。
・最近ではLG21ヨーグルトのピロリ菌除去という（ピロリ菌が発症に関
与？）のも注目されています。
・クロレラ　エゾウコギ　相須　で治ったという人もいるそうです。
・ステロイド等の薬でもダメな場合多くが摘脾（治癒率60〜70%）
※摘脾について、私は開腹でしたが今は腹腔鏡（内視鏡）というもので傷跡
（数センチ）も目立たない手術があります。

下手な文章で申し訳ありませんでした。少しでも参考にして頂ければ幸いで
す。