はじめまして。
読んでらっしゃるかしら？
私の主人も同じ病気で
中学生のころ手術しています。

遺伝子レベルの病気と知らなくて、
子供二人作ってしまいました。
二人とも病気にならない可能性は、25％だそうです。

あごの骨だけの症状ならともかく、
皮膚がんや知能障害などになる可能性があると知り、
とてもとても心配してます。

自己紹介おくれました、くるりんです。
よろしくです。

>>663　くるりんさん

初めまして　15歳と11歳　男の子の母です。次男は生まれつき口唇裂等があ
り　治る事に対しての治療しか出来ないと生後６か月で　初めての手術をう
けました。もう一度の手術で終わると言う矢先に　顎嚢胞が見つかりまし
た.たまたまと思ってたのですが　。その後にも顎嚢胞が幾つか見つかり　
9回手術をしてきました.検査の結果基底細胞母斑症候群と診断を受けました
。優性遺伝の疾患で遺伝の確立は５０％　今そしてこれからの子供の事が心
配です.病院通いも多く　子供のほうが辛いと思いますこの疾患は日本では
あまりいないと聞いています。
同じような病気や悩みを持つ方意見をお聞かせ下さい

　

>>29
初めまして。俺も同じ基底細胞母斑症候群です　
小さいとき脳腫瘍の手術をし、それから膿胞(歯茎の中に膿が溜まる病気)の手術(穴を空け膿を取り除く手術)を何回もしてきました、いまでは膿胞はだいぶ落ち着いたのですが今は基底細胞癌という皮膚癌の治療をしています。膿胞は２０歳ぐらいからなくなってくるみたいですが基底細胞癌は６０歳ぐらいまでかかるみたいです、基底細胞癌は一見普通のホクロのようにみえるのですが放置しておくとだんだん広がり最悪膿んでくるので定期的に皮膚科に行き処置が必要ですので(特に頭を)気をつけてみてあげてください。