じゅんさん
初めまして。ＹＵＩと申します。
じゅんさんはＭＳを患って９年と言う事で…本当に沢山の辛い経験をしてきたんでしょうね…。
少しだけですが…その、お気持ちをお察しします。
でも、どうか元気を出して、前向きに頑張りぬいて欲しいです。
私も病名は違いますが、特定疾患の患者です。
ＳＬＥ（全身性エリテマトーデス）と言う、その名の通りの、全身性疾患で、頑張っているけど…１年間のうち２／３は入院生活を送らなければならないのが実情です。
私の場合、病気の発見が遅れたんです。
具合が悪くて、病院に行っても、原因不明の期間が長く続き（５年半です）その間に、徐々に病気は進行してしまいました。
判った時には、あと１ヶ月、病名が判らず、治療を開始するのが遅れていたら亡くなっていただろうと・・・そう言われました。
今は、１日に７回、合計１８種類も、時間ごとに薬を飲まなければならないし、それも劇薬指定されている薬ばかりです。
腎臓にも病気が進行してきているので、透析を週に３日ペースでしています。
当然ですが、サボれば死にます。
薬の副作用で、てんかん、薬剤性糖尿病、骨粗そう症と、重大な副作用も現れているのですが、
私にとって、ステロイドや免疫抑制剤…と言った薬をやめる事は、直接、死を示すので、それでもやめる事は出来ません。
日光に当たったりしても駄目なんです。
いつも、思うのは、世の中には生きたくても生きられない人が沢山いるのに、どうして、こんなに自殺をする人が沢山いるんだろうって。
そんなに命を粗末に扱うなら、私に、その命を下さい…
そう思うことさえ、あります。
前向きで居続ける事も、本当に難しい。
私も、ヤケ起こす時もあるし、苦しくて切なくて、何が何だか分からなくなったり
どうして自分がこんな目に合わなきゃいけないのか…
そんなことを考えたり。
…でも、そういう時、私は、こう思う様にしています。
『泣いてても笑ってても、時間は同じだけ過ぎていく。だったら、私はなるべく笑って過ごしていこう』って…。
じゅんさんとは、違うかもしれないですが、私も薬の副作用で
とんでもない顔をしています。
ムーンフェイスと言って、極端に顔が浮腫んでいるんです。
知らない人は、ヒドイ事を言いますよ。
『ウワっ気持ち悪いっ』
『寄るな病原菌がうつるっ』
でも、私は、最近、開き直っています。
『ココまで、浮腫んで凄いから、そういう人のコンテストとかあればなぁ・・・私、絶対に優勝できるよ』
言う人は、それでも、ゴチャゴチャ言いますが。
もう、いちいち相手にするの疲れます。
じゅんさん・・・
一部分だけかもしれないけど、辛い気持ちは分かります。
でも、私と一緒に笑って、一生を過ごしませんか？
悲観的でいるのは、私が感じる事ですが…疲れませんか？？
私は、平気で、医師にも言いたい事を言って、時には喧嘩みたくなる事すらあります。
もっと、気楽に生きましょうよ。
前向きは・・・イヤですか・・・？？
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