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先頭から

膠原病(国の難病指定の疾患です)

メール転送可
記事 350 by
初めて投稿させて頂きます・・・。
私は『膠原病』と診断されて、8年になる女性です。
(膠原病は、自分で自分の身体の臓器(内臓)などを抗体が異物と、間違って認識してしまい、排除・攻撃してしまう全身性の疾患で、国の難病指定を受けています。現在、治療法は全くありません。ただ、ステロイド剤等で、多少、病気の進行を遅らせたり、症状を抑えたりする事は出来ます。)
毎日、山の様な薬を内服していますが(ステロイドや免疫抑制剤など)病気は進行するだけで、現在は、治療薬の他に、血管炎がヒドイので、痛みや熱が激しく、毎日、6時間毎に鎮痛剤のモルヒネ(MSコンチン)や、解熱剤(ボルタレン錠)を、飲んだりして症状を抑え込んで生活をしています。
一生懸命、頑張ってるつもりなのですが、毎年、1年間のうち、2/3以上は入院してる状態で(昨年も2月上旬〜11月中旬まで入院していました)
・・・自分よりも大変な人が沢山いらっしゃるのは、頭では分かってるつもりでも、時々、自分の感情をコントロール出来なくなって、ついつい、家族・・・入院中は医師や看護婦さん達に、半ば八つ当たりの様な態度を取ってしまいます。
ステロイドを大量に長期間使用している為、顔はアンパンマンの様にパンパンに膨らみ(ムーン・フェイス)鏡を見る度に、溜め息が出ます。
私だって、まだ若いし、女だし・・・薬の副作用とは云え、切ないです・・・。
心無い人は、私の顔を見ると『顔だけ広がってて気持ち悪い』とか
『近くに行くと病気が移るぞ。病原菌をばらまくな』等・・・言います。
日常生活も制限ばかりだし・・・鬱も少しあるので(薬の副作用からも鬱になります。でも、病気の性質上、安定剤や抗うつ剤は使えません)
なかなか前向きになれません・・・。
こんなの、全て『甘え』だって、自分でも分かっています。
でも、どうしても、誰かに聞いて欲しくて・・・家族、特に親には何だか、こんな事言えないし・・・。
ついつい、ココに投稿させて頂いてしまいました。すみませんm(_ _)m
でも、どなたか、私と同じ様な状況の方、いらっしゃったら、
『自分はこんな風にしてる(頑張ってる)』とか・・・アドバイス下さい。
宜しくお願いします・・・。

                      
To:YUI

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2003年1月30日(木) 21時21分 1件目のコメント
コメント 358 by 美月あおい
YUIさんへ

「膠原病」という名前だけは知っていたのですが
具体的にどういう病気なのかは全く知りませんでした。

YUIさんのスレッドを読んで、大体はわかりましたが
やっぱり詳しくはわからなくて・・・
ネット検索で「膠原病」を調べてみました。

一言に膠原病と言っても、いろいろな症例があるのですね。
それに膠原病と闘っている人達のなんと多い事・・・( ̄  ̄;)
症状の説明の載っているHPだけではなくて、いろんなタイプの症状を抱えて病気と闘っている人達のHPがいくつも出てきました。

HPをいくつか訪れてみて思ったのは
きちんと正しい知識を持っておかなくてはいけないという事でした。

私自身は膠原病ではないですし、身内や周りにも一人もいません。
でも、YUIさんのスレッドを読んで感じる事がたくさんありました。
だからレスがつかないままスレッドが下に下がっていくのはなんだか嫌で・・・少しでもみんなの目にとまって、少しでも調べてみたり考えてみたりする人が増えてくれればなと思い、レスさせていただきました。

私はずっとうつ病で通院しているので、YUIさんのうつ状態の苦しさだけはよくわかります。
でも苦しくてもうつの症状を和らげる薬を飲む事ができないのは本当に辛いですよね。
前向きに考えられないのは決してYUIさんが悪いのではなく、病気の症状の一つなので仕方がないと思います。
それでも症状の軽い時は、ちょっと気分が楽ですよね?
楽な時があるのなら「今日は楽で良かった」と思える程度でいいのではないでしょうか。

いろいろあっても、結構なんとかなるものですよ。
頑張りすぎたらパンクしちゃいますから
マイペースにマイペースにゆっくりと。


なんのアドバイスも出来なくてごめんなさいね・・・

この投稿に返信
2003年2月1日(土) 11時5分違反通報親記事 2件目
コメント 362 by YUI
>>358 美月あおいさん

お返事書いて下さって、本当に有難うございます。
美月さんの言葉・・・すごく嬉しかったです。
そして
『いろいろあっても、結構何とかなるものですよ。頑張りすぎたらパンクしちゃいますから。マイペースにマイペースにゆっくりと。』
この言葉に、すごく気持ちが楽になった気がしました。
少し、気を張りすぎていたのかもしれません・・・。
もっと肩の力を抜いて、マイペースにゆっくりと・・・
頑張り過ぎずに、適当(いい加減って意味じゃなくて・・・)に頑張ってみます。
本当に有難うございました・・・m(_ _)m

でも・・・美月さん・・・
ご自身の『ウツ』は、いかがですか?
ウツって、私も、自分がなってみて、初めて分かったんですが
『言葉では、どう表現して良いか分からない』様な
辛さ、苦しさがありますよね・・・。
どうか、美月さんも、無理とかしないで
『マイペースにマイペースにゆっくりと』(←この言葉好きです。)
頑張り過ぎないで下さい。
私も、楽な日があったら・・・
『今日は楽で良かった・・・』そんな風に、考えたいと思います。

・・・最後に、もう1度
お返事書いて下さって、本当にどうも有難うございました。


この投稿に返信
2003年2月1日(土) 12時9分違反通報親記事 3件目
コメント 364 by 美月あおい
>>362 YUIさんへ

いい(よい)加減が良い加減ってよく聞きますよ♪
私もなかなか実行はできませんが、それでもだいぶ良い加減になってきたかなぁと思っています。

気を張りすぎると体まで疲れちゃうので、やっぱりリラックスが一番ですよね。
のんびりできる環境なら、のんびり自分のやってみたい事をしてみるのもいいのではないでしょうか。
入院の最中はできる事に限りがあるかもしれませんが、それなりに楽しめる事をみつけてゆ〜っくりの〜んびりするのがいいかもしれませんね。


私のうつを心配してくださってありがとうございます。
年末年始にちょっとごたついてましたが、今はなんとか落ち着いています笑
もう3年近く通院していますし、通院も毎週なので
ホントに結構なんとかなっています( ̄∇ ̄;)


またここの談話室でいろんな事をお話しましょうね♪
身近な人に吐き出せない事は、ここで話しちゃうとこれまた結構楽ですよ?笑

この投稿に返信
2003年2月1日(土) 12時43分違反通報親記事 4件目
コメント 370 by みみずく
YUIさん、初めまして。
私が膠原病の事をはじめて知ったのは、今は亡き父が入院していたICUに、膠原病の若い女性患者さんが入院されていた事がきっかけでした。
痛みでいつも辛そうしている姿は、側に近寄る事を拒絶されているかのように感じられました。
それからは、機会ある事に医学書を色々調べてみました。
YUIさん、大丈夫。
絶対、良い薬が開発されると、私は信じています。

私の親友が、筋萎縮性側策硬化症になっていまい、1年の間に全く動けなくなっていまいました。
今、動かせるのは目と口だけです。
治療方法も無い為、投薬もされないままの入院です。
「風邪をひいたら、覚悟して下さい」と、本人にも医者から告げられていますが、新薬が開発される事を信じて頑張っています。

「散歩の途中に富士山に登った奴は居ない」と言います。
頑張った奴だけが登っているのです。
YUIさんを応援しています。
この投稿に返信
2003年2月4日(火) 12時13分違反通報親記事 5件目
コメント 557 by エアープレス
YUIさん
ずいぶん前のスレッドなので、ご本人の目に触れるかどうか不安ですが・・・
後輩の彼女が膠原病です。やっぱりカオはむくんでますし、とても疲れやすいとも聞いています。その彼女が最近元気なので、わけを聞いてみると、高気圧酸素を浴びてる?ようなのです。なんでもベッカムマシンと呼ばれているカプセルにはいって寝てるだけなのですが、体の中に酸素がたくさん入るそうです。で、かなり楽になったとか・・・
酸素はそもそも、免疫抑制作用もあるとかで、薬の量も大分減ったそうです。もしよければ試してみたらどうですか?
ここに、電話番号入れたらいけないんですよね?・・・・
ヤクルトの岩村明憲選手が通っていて、彼の公式ホームページにそこが紹介されているそうなので、見てみてください。
そういえば、酸素は鬱にもいいらしいですよ

この投稿に返信
2003年5月16日(金) 17時54分違反通報親記事 6件目
コメント 872 by 中野
>>350
YUIさん
私は5年前に膠原病とわかり今ではプレドニン0で生活をしています。
実際わかるまでには9年間くらいかかりました。
わたしの病名はチャーグストラウス症候群という病気で年間の患者数をあわ
せても150人いくかどうかのひじょうに珍しい病気です。特に私の症状は
今まで見たことがないと言われたぐらい稀なようです。
入院して8年ですものね・・・・どれだけ気が遠くなるような時間なんでし
ょう。私は入院して2週間で気が狂うかとおもいました。先生ともよく喧嘩
しましたね・・・相手には何人かいる患者のひとりでもこちらからは先生一
人なんですよね・・・・看護師の方にあたるというのもよくわかります。
死にたくなりますよね・・・本当に・・・・・私も今原因不明の膝痛でどう
していいのかわからないじょうたいです。でもYUIさんに比べればこんな
の大したことではないですよね。
頑張ってくださいとはいいません・・・もう十分に頑張っているのだから鬱
はくすりのふくさようですね・・・・・でも漢方はのめませんか?漢方でも
鬱予防の薬などがあります。気休め程度かもしれませんが、試してみてもい
いとおもいます。たぶん柴胡というものをつかいます。前向きってこんな状
況ではなかなか無理ですよでもひとにあたってすむのであればあたってかま
わないとおもいます。一番いけないことは内側に全部ためこんでストレスで
やられてしまうことです。大丈夫ですよ発散しましょう。ひとつでも気に食
わない検査があればとことん話せばいい・・・そうおもいます。
なんかはげましになっていないかもしれませんが誰かが自分を必要だとおも
ってくれてはいませんか?それだけで人というのは強くなれます。ただ一人
でもいいその人のために無理せずにいきましょう。
この投稿に返信
2013年5月5日(日) 21時56分違反通報親記事 7件目