私自身ではなく、私の子供がこの病気です。
あまり一般的な病気ではなく難病指定されています。
もう5年ほど前からです。
最近では薬の副作用が前面にでてきてしまい、親として悩んでいます。
この病気の方、またはこの病気が身近に感じられる方はいませんか?
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