すうさん

はじめまして。
小児科医です。
すでに皆様が書かれているように、てんかんとは、頭の中（大脳皮質という
ところですね）の突発的な電気信号の異常（脳波異常）により、意識や感
覚・運動の異常を来たす疾患を指します。（症状に対しての疾患群と考えて
ください）
一口にてんかんといってもいろいろな種類があり、そのため治療薬が異なる
ことがあります。一番大事なのは、もちろん、患者さんの症状（発作回数や
程度）ですが、そのほかに脳波やCT・MRIなどの画像の検査を行い、他の痙
攣を起こす疾患の除外を行ったりします。このうち、脳波検査については、
一回につき４０分くらいの検査で、しかも、催眠薬を内服しての検査のため
異常な脳波が検出できないことがしばしばあります。このため、数ヶ月〜１
年に一回の割合で検査を行うことがあります。
私が診療した患者さんでも、初めての発作から約１年後にはっきりとした発
作の波を脳波で初めて確認したこともあります。
小児期に起こるてんかんの多くは、薬でコントロールでき、年長になるにし
たがって発作を起こさなくなります。薬についても、やめることができる患
者さんが多くいます。
ただし、全てのてんかんがそうではないので、医師のきちんとした診断が必
要となります。
てんかん・・については、特に、地方の、高齢の方が中心ですが・・馬鹿に
なるとか、まともな成人になれないとか・・・全く間違ったイメージを持っ
ている方がいらっしゃいます。医者が、いくら説明しても、理解してくださ
らない方もいらっしゃいます。
治療の基本は、一般には・・生活リズムを規則正しくし、ストレスをかけな
いこと・・です。もちろん、抗癲癇薬などの薬剤の使用も行われます。
お母さんのストレスは、そのままお子様（患者さん）のストレスにつながり
ますから・・治療上、決して良いことではありません。
ゆっくりと・何がどう駄目で、どうして体が持たないのか聞いてあげるべき
でしょう。（本当は、医療者が行うことなのですが。）
医師との意思疎通が悪いのであれば、別の医師に相談を勧めるべきでしょ
う。
癲癇は、風邪のように数日で終わる病気ではありません。不安を持ちながら
通院・服薬するのは、患者さんならびに医療者側の双方にとって不幸なこと
です。
保育所の件にしても、自治体によって（また、公立か私立によって）対応が
ことなります。医師の診断書が必要になる場合もあります。
お友達に、ゆっくりと考えてみるように勧めてみてください。
（新たに相談を行うなら、小児神経専門医がよろしいのですが）

>>90　あいがとうございます。ここで紹介して頂いたHPなど友達に見てもらって
保育所の件では納得しているようです。
ただ、私も不思議に思うのが、何故親ときちんと相談できない（お医者さん
が）のだろうと。聞くには聞くみたいなのですが、うまく伝わっていないし
全ての不安をとりのぞくのは無理としてもやはり目線を合わせてほしいです
ね・・。

　私の、小学６年の子も、３年前に、初めて発作がきました。もともと、ぜ
んそくがちで、活力のないタイプの子供でしたが、駄目押しのように『てん
かん』を発生し、大発作を、何度も繰り返しています。お友達のお子さん
は、お小さいのですから、それこそ、大変、驚き、ご心配なさったと思いま
す。初めての子供の発作は、私にも、衝撃で、私も、精神的に完全に、参り
ました。医師が、質問に、はっきりこたえてくれない・・・には、同感で、
いつも、脳波検診時には、不満足です。落ち着いてる。といわれて、１週間
で、発作が来た時は、極論、『丈夫に生んであげれずごめんね。』と、あら
ぬことも考えました。ただ、本当に、『てんかん』のメカニズムが完全に解
明されていないということが、時間をかけた医師とのコミュ二ケーションで
私にもわかってきました。
あまりにも、先が見えないから、壁に、ぶつかるごとに、おともだちも、動
けなくなるのだと思います。保育園・幼稚園時代は、経験してませんが、抗
てんかん薬が有効な症状〔一度飲ませ忘れたら、大変なことになりました。
反省。〕であれば、プール・校外学習・修学旅行など、学校の協力の元で、
小学校で経験できることをし、晴れて卒業できます。学校では発作がなかっ
たことも幸いしました。ただ、私は、この先が、また、心配でたまらないの
ですが、学校や、近隣の人との、太いパイプを維持して、行こうと思いま
す。
長くなりましたが、担当医師の言葉を書きます。『成長と共に、自分の病気
を理解させる成人することを目標に、教育していきましょうね。それが、大
人のできる役目なんです。』親は、子供と、いつまでも歩けないと私も思い
ます。
それを嘆く前に、あたわった運命を、前向きに考えてます。全国にたくさん
の仲間もいます。泣きたい時は、泣いてていいんだよという、あなたの優し
い気持ちがあれば、友達とそのお子さんの生活を、後押しできると、思いま
すよ。サポートする側も大変でしょうけど、とても感謝してるはずです。
（＊＾０＾＊）