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つまみ読み
記事 350 by YUI

初めて投稿させて頂きます・・・。私は『膠原病』と診断されて、8年になる女性です。(膠原病は、自... ( 続きを読む )

1.
状況は違うんですが・・・ 美月あおい
2.
有難うございます。 YUI
3.
良い加減(笑) 美月あおい

4.何て言えば良いやら……。

メール転送可
コメント 370 by みみずく
YUIさん、初めまして。
私が膠原病の事をはじめて知ったのは、今は亡き父が入院していたICUに、膠原病の若い女性患者さんが入院されていた事がきっかけでした。
痛みでいつも辛そうしている姿は、側に近寄る事を拒絶されているかのように感じられました。
それからは、機会ある事に医学書を色々調べてみました。
YUIさん、大丈夫。
絶対、良い薬が開発されると、私は信じています。

私の親友が、筋萎縮性側策硬化症になっていまい、1年の間に全く動けなくなっていまいました。
今、動かせるのは目と口だけです。
治療方法も無い為、投薬もされないままの入院です。
「風邪をひいたら、覚悟して下さい」と、本人にも医者から告げられていますが、新薬が開発される事を信じて頑張っています。

「散歩の途中に富士山に登った奴は居ない」と言います。
頑張った奴だけが登っているのです。
YUIさんを応援しています。
To:みみずく

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主題: 膠原病(国の難病指定の疾患です)

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2003年2月4日(火) 12時13分 親記事 5件目のコメント
コメント 557 by エアープレス
YUIさん
ずいぶん前のスレッドなので、ご本人の目に触れるかどうか不安ですが・・・
後輩の彼女が膠原病です。やっぱりカオはむくんでますし、とても疲れやすいとも聞いています。その彼女が最近元気なので、わけを聞いてみると、高気圧酸素を浴びてる?ようなのです。なんでもベッカムマシンと呼ばれているカプセルにはいって寝てるだけなのですが、体の中に酸素がたくさん入るそうです。で、かなり楽になったとか・・・
酸素はそもそも、免疫抑制作用もあるとかで、薬の量も大分減ったそうです。もしよければ試してみたらどうですか?
ここに、電話番号入れたらいけないんですよね?・・・・
ヤクルトの岩村明憲選手が通っていて、彼の公式ホームページにそこが紹介されているそうなので、見てみてください。
そういえば、酸素は鬱にもいいらしいですよ

この投稿に返信
2003年5月16日(金) 17時54分違反通報親記事 6件目
コメント 872 by 中野
>>350
YUIさん
私は5年前に膠原病とわかり今ではプレドニン0で生活をしています。
実際わかるまでには9年間くらいかかりました。
わたしの病名はチャーグストラウス症候群という病気で年間の患者数をあわ
せても150人いくかどうかのひじょうに珍しい病気です。特に私の症状は
今まで見たことがないと言われたぐらい稀なようです。
入院して8年ですものね・・・・どれだけ気が遠くなるような時間なんでし
ょう。私は入院して2週間で気が狂うかとおもいました。先生ともよく喧嘩
しましたね・・・相手には何人かいる患者のひとりでもこちらからは先生一
人なんですよね・・・・看護師の方にあたるというのもよくわかります。
死にたくなりますよね・・・本当に・・・・・私も今原因不明の膝痛でどう
していいのかわからないじょうたいです。でもYUIさんに比べればこんな
の大したことではないですよね。
頑張ってくださいとはいいません・・・もう十分に頑張っているのだから鬱
はくすりのふくさようですね・・・・・でも漢方はのめませんか?漢方でも
鬱予防の薬などがあります。気休め程度かもしれませんが、試してみてもい
いとおもいます。たぶん柴胡というものをつかいます。前向きってこんな状
況ではなかなか無理ですよでもひとにあたってすむのであればあたってかま
わないとおもいます。一番いけないことは内側に全部ためこんでストレスで
やられてしまうことです。大丈夫ですよ発散しましょう。ひとつでも気に食
わない検査があればとことん話せばいい・・・そうおもいます。
なんかはげましになっていないかもしれませんが誰かが自分を必要だとおも
ってくれてはいませんか?それだけで人というのは強くなれます。ただ一人
でもいいその人のために無理せずにいきましょう。
この投稿に返信
2013年5月5日(日) 21時56分違反通報親記事 7件目