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つまみ読み
記事 5 by MAI

はじめまして、私は29歳で特発性血小板減少性紫斑症です。国の特定疾患に指定されています。今年の2... ( 続きを読む )

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医師を信頼して モンキーガール
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ありがとうございます MAI
3.
前向きに考えて モンキーガール
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前向きに考えます MAI
5.
脾臓の摘出について よしりん
6.
特発性血小板減少性紫斑症 ロバート

7.特発性血小板減少性紫斑症で悩んでいます。

メール転送可
コメント 13 by mie
私も特発性血小板減少性紫斑症で悩んでいるものです。
治療法がステロイドの投与ということで、副作用が心配で、なかなか治療に
踏み出せません。同じ病気で、ステロイドを投与している方にお聞きしたい
のですが、副作用はどのようなものですか?体重が増え、顔が太り別人のよ
うになってしまうこともあると聞いています。また、私はC型肝炎にもかか
っており、現在は安定しているのですが、ステロイドの投与により悪化する
恐れもあるようです。

同じ病気で悩んでいる方、克服された方、知識のある方、どんな情報でも良
いので教えてください

今、わたしが一番悩んでいるのは、治療をすべきか、それとも治療せず経過
をみるか(ステロイドの副作用が怖いので)です。
To:mie

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主題: 特発性血小板減少性紫斑症の治療

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2009年8月1日(土) 21時37分 親記事 8件目のコメント
コメント 14 by ara
>>13
私は今20代前半の男ですが、2歳から12歳までこの病気と闘っていました。
ずっとステロイド等薬による治療を行っていましたがどれも効かず、最終的
には摘脾というかたちで治りました。手術前は血小板が1000もない状況でし
たので緊急での手術でした。現在も一年に一回以上は血液検査に行っていま
す。
ステロイドについて、確かに顔がパンパンにはれ、体重も歳平均の1.5倍は
あったかと思います。しかし、私の場合まだ子供だったということもあり精
神的な面はあまりつらくなかった、むしろ大好きな運動が一切できなかった
ことの方がつらかったことを覚えています。

mieさんのお歳はわからないのですがネームから女性だということでお話し
させて頂きます。
女性にとって顔が大きくなったり体重が増えることが精神的に与える影響は
私男性の想像するよりはるかにつらいことでしょう。ステロイドは使ってい
る間は確かに副作用がありますが、やめれば普通に戻りますよ。私は現在ヤ
セ過ぎなぐらいです。男なのでもっと太りたいと思っているぐらいで。太る
のは治療の間だけと割り切る勇気が必要かと思います。mieさんがどんな職
業をしていてなど様々な要因も考えなければなりませんが、どうしろという
権利は私には一切ありません。ですが一つ重要なことは、どれだけ自分がま
た健康な体にもどり、他の人と同じように普通に生きたいかどうかというこ
とです。
この紫斑病はひどくなると脳内出血等によりなくなる人もいます。C型肝炎
については私はかかっているかもしれないという程度だったので無知なので
すが、どちらにしろ早い対処をする必要があると思います。悩んでいる間に
も病気は進行していますから。もう聞いているとは思いますがとりあえず、
お医者さんに色々治療法の可能性を聞いたらどうでしょうか。急性か慢性化
も私はわからないし素人がどうこう言えないのが現実ですので。

参考までにこの病気に対する日常でできるであろうこと、関係のある情報を
書いておきます。ですが、あくまでも私素人の意見なので医師としっかり相
談してください。
・当たり前ですが規則正しい生活をする。
・ビタミンCはしっかりとる。→出血しないよう血管を強くします。
・最近ではLG21ヨーグルトのピロリ菌除去という(ピロリ菌が発症に関
与?)のも注目されています。
・クロレラ エゾウコギ 相須 で治ったという人もいるそうです。
・ステロイド等の薬でもダメな場合多くが摘脾(治癒率60〜70%)
※摘脾について、私は開腹でしたが今は腹腔鏡(内視鏡)というもので傷跡
(数センチ)も目立たない手術があります。

下手な文章で申し訳ありませんでした。少しでも参考にして頂ければ幸いで
す。
この投稿に返信
2009年10月11日(日) 17時25分違反通報親記事 9件目

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