私の、小学6年の子も、3年前に、初めて発作がきました。もともと、ぜ
んそくがちで、活力のないタイプの子供でしたが、駄目押しのように『てん
かん』を発生し、大発作を、何度も繰り返しています。お友達のお子さん
は、お小さいのですから、それこそ、大変、驚き、ご心配なさったと思いま
す。初めての子供の発作は、私にも、衝撃で、私も、精神的に完全に、参り
ました。医師が、質問に、はっきりこたえてくれない・・・には、同感で、
いつも、脳波検診時には、不満足です。落ち着いてる。といわれて、1週間
で、発作が来た時は、極論、『丈夫に生んであげれずごめんね。』と、あら
ぬことも考えました。ただ、本当に、『てんかん』のメカニズムが完全に解
明されていないということが、時間をかけた医師とのコミュ二ケーションで
私にもわかってきました。
あまりにも、先が見えないから、壁に、ぶつかるごとに、おともだちも、動
けなくなるのだと思います。保育園・幼稚園時代は、経験してませんが、抗
てんかん薬が有効な症状〔一度飲ませ忘れたら、大変なことになりました。
反省。〕であれば、プール・校外学習・修学旅行など、学校の協力の元で、
小学校で経験できることをし、晴れて卒業できます。学校では発作がなかっ
たことも幸いしました。ただ、私は、この先が、また、心配でたまらないの
ですが、学校や、近隣の人との、太いパイプを維持して、行こうと思いま
す。
長くなりましたが、担当医師の言葉を書きます。『成長と共に、自分の病気
を理解させる成人することを目標に、教育していきましょうね。それが、大
人のできる役目なんです。』親は、子供と、いつまでも歩けないと私も思い
ます。
それを嘆く前に、あたわった運命を、前向きに考えてます。全国にたくさん
の仲間もいます。泣きたい時は、泣いてていいんだよという、あなたの優し
い気持ちがあれば、友達とそのお子さんの生活を、後押しできると、思いま
すよ。サポートする側も大変でしょうけど、とても感謝してるはずです。
(*^0^*)
To:てちママ
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主題:
てんかんとはどんな病気?