初めて投稿させて頂きます・・・。
私は『膠原病』と診断されて、８年になる女性です。
（膠原病は、自分で自分の身体の臓器（内臓）などを抗体が異物と、間違って認識してしまい、排除・攻撃してしまう全身性の疾患で、国の難病指定を受けています。現在、治療法は全くありません。ただ、ステロイド剤等で、多少、病気の進行を遅らせたり、症状を抑えたりする事は出来ます。）
毎日、山の様な薬を内服していますが（ステロイドや免疫抑制剤など）病気は進行するだけで、現在は、治療薬の他に、血管炎がヒドイので、痛みや熱が激しく、毎日、６時間毎に鎮痛剤のモルヒネ（ＭＳコンチン）や、解熱剤（ボルタレン錠）を、飲んだりして症状を抑え込んで生活をしています。
一生懸命、頑張ってるつもりなのですが、毎年、１年間のうち、２／３以上は入院してる状態で（昨年も２月上旬〜１１月中旬まで入院していました）
・・・自分よりも大変な人が沢山いらっしゃるのは、頭では分かってるつもりでも、時々、自分の感情をコントロール出来なくなって、ついつい、家族・・・入院中は医師や看護婦さん達に、半ば八つ当たりの様な態度を取ってしまいます。
ステロイドを大量に長期間使用している為、顔はアンパンマンの様にパンパンに膨らみ（ムーン・フェイス）鏡を見る度に、溜め息が出ます。
私だって、まだ若いし、女だし・・・薬の副作用とは云え、切ないです・・・。
心無い人は、私の顔を見ると『顔だけ広がってて気持ち悪い』とか
『近くに行くと病気が移るぞ。病原菌をばらまくな』等・・・言います。
日常生活も制限ばかりだし・・・鬱も少しあるので（薬の副作用からも鬱になります。でも、病気の性質上、安定剤や抗うつ剤は使えません）
なかなか前向きになれません・・・。
こんなの、全て『甘え』だって、自分でも分かっています。
でも、どうしても、誰かに聞いて欲しくて・・・家族、特に親には何だか、こんな事言えないし・・・。
ついつい、ココに投稿させて頂いてしまいました。すみませんm(_ _)m
でも、どなたか、私と同じ様な状況の方、いらっしゃったら、
『自分はこんな風にしてる（頑張ってる）』とか・・・アドバイス下さい。
宜しくお願いします・・・。