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13私は今20代前半の男ですが、2歳から12歳までこの病気と闘っていました。
ずっとステロイド等薬による治療を行っていましたがどれも効かず、最終的
には摘脾というかたちで治りました。手術前は血小板が1000もない状況でし
たので緊急での手術でした。現在も一年に一回以上は血液検査に行っていま
す。
ステロイドについて、確かに顔がパンパンにはれ、体重も歳平均の1.5倍は
あったかと思います。しかし、私の場合まだ子供だったということもあり精
神的な面はあまりつらくなかった、むしろ大好きな運動が一切できなかった
ことの方がつらかったことを覚えています。
mieさんのお歳はわからないのですがネームから女性だということでお話し
させて頂きます。
女性にとって顔が大きくなったり体重が増えることが精神的に与える影響は
私男性の想像するよりはるかにつらいことでしょう。ステロイドは使ってい
る間は確かに副作用がありますが、やめれば普通に戻りますよ。私は現在ヤ
セ過ぎなぐらいです。男なのでもっと太りたいと思っているぐらいで。太る
のは治療の間だけと割り切る勇気が必要かと思います。mieさんがどんな職
業をしていてなど様々な要因も考えなければなりませんが、どうしろという
権利は私には一切ありません。ですが一つ重要なことは、どれだけ自分がま
た健康な体にもどり、他の人と同じように普通に生きたいかどうかというこ
とです。
この紫斑病はひどくなると脳内出血等によりなくなる人もいます。C型肝炎
については私はかかっているかもしれないという程度だったので無知なので
すが、どちらにしろ早い対処をする必要があると思います。悩んでいる間に
も病気は進行していますから。もう聞いているとは思いますがとりあえず、
お医者さんに色々治療法の可能性を聞いたらどうでしょうか。急性か慢性化
も私はわからないし素人がどうこう言えないのが現実ですので。
参考までにこの病気に対する日常でできるであろうこと、関係のある情報を
書いておきます。ですが、あくまでも私素人の意見なので医師としっかり相
談してください。
・当たり前ですが規則正しい生活をする。
・ビタミンCはしっかりとる。→出血しないよう血管を強くします。
・最近ではLG21ヨーグルトのピロリ菌除去という(ピロリ菌が発症に関
与?)のも注目されています。
・クロレラ エゾウコギ 相須 で治ったという人もいるそうです。
・ステロイド等の薬でもダメな場合多くが摘脾(治癒率60〜70%)
※摘脾について、私は開腹でしたが今は腹腔鏡(内視鏡)というもので傷跡
(数センチ)も目立たない手術があります。
下手な文章で申し訳ありませんでした。少しでも参考にして頂ければ幸いで
す。